序言誰(shuí)來(lái)當(dāng)家？
　　這件事如果發(fā)生在很多年以前，弗雷德·弗雷里（FredFurelli）就不會(huì)為了遲遲無(wú)法做決定而坐立不安，因?yàn)橐郧暗尼t(yī)生會(huì)幫他做好決定。今晚的他，卻只能躺在床上與憂慮和困惑纏斗不已，無(wú)法成眠。泌尿科醫(yī)師說(shuō)他患了初期前列腺癌，可以選擇通過(guò)手術(shù)或放療除去腫瘤，或者，讓他百思不解的是，醫(yī)生說(shuō)他也可以什么都不做，靜觀其變，看看腫瘤的后續(xù)發(fā)展如何再說(shuō)。
　　他一一思忖著這些選項(xiàng)。泌尿科醫(yī)師詳盡地解釋手術(shù)的細(xì)節(jié)，但是患癌癥的消息有如晴天霹靂，他根本沒(méi)有心情聽(tīng)醫(yī)生解釋。醫(yī)生對(duì)放療的解釋不如手術(shù)治療詳盡，是因?yàn)樗�不太建議這個(gè)做法嗎？至于第三個(gè)選擇，他至今依舊無(wú)法明白，一個(gè)嚴(yán)重到必須手術(shù)切除的腫瘤，怎么能以一句“追蹤觀察”來(lái)輕描淡寫(xiě)呢？他真的不懂。
　　于是，弗雷里先生決定來(lái)找我。
　　我是弗雷里先生（本書(shū)中的患者名字都是化名）的普通內(nèi)科醫(yī)師，和弗雷里認(rèn)識(shí)已有五年。我看了他的病理報(bào)告和泌尿科醫(yī)師的評(píng)估報(bào)告。腫瘤很小，而且沒(méi)有擴(kuò)散到前列腺之外。弗雷里七十出頭了，這個(gè)小腫瘤或許可以不礙健康地蟄伏個(gè)幾年，因此，泌尿科醫(yī)師才會(huì)提出追蹤觀察的建議。若采用這個(gè)方法，泌尿科醫(yī)師會(huì)定期驗(yàn)血，以判斷腫瘤的生長(zhǎng)速度是否威脅到患者健康，如果這樣，就得考慮比較積極的治療方式。
　　不過(guò)，并不是每個(gè)人都可以安然看待自己的身體里有個(gè)腫瘤正在成長(zhǎng)。對(duì)某些人來(lái)說(shuō)，“追蹤觀察”做法實(shí)在太過(guò)消極。（有些醫(yī)生索性改稱(chēng)它為“積極監(jiān)控”，希望大家的觀點(diǎn)可以因而改變。）然而，積極的治療方式并非全然無(wú)害。許多人接受手術(shù)治療后，出現(xiàn)性功能障礙或小便失禁的情況。也就是說(shuō)，患者很可能在歷經(jīng)艱辛的治療后，發(fā)現(xiàn)自己竟然無(wú)法勃起，還得開(kāi)始穿成人紙尿褲。
　　我這位患者朋友不知所措。他不想接受痛苦的治療、不想承受副作用，但是，卻又沒(méi)辦法神經(jīng)大條到什么都不做。因此，他來(lái)詢(xún)問(wèn)我的意見(jiàn)。
　　這也是我提筆寫(xiě)這本書(shū)的動(dòng)機(jī)——把我當(dāng)時(shí)遇到的兩難攤在紙上：究竟該把我的看法告訴他，還是交由他自己去做決定呢？弗雷里先生作為我的患者大概是20世紀(jì)90年代中期到晚期之間，大約是患者賦權(quán)（patientempowerment）革命開(kāi)始的二十年后。在這項(xiàng)革命之前，醫(yī)療決定是單方面的。做決定是醫(yī)生的責(zé)任，患者只有聽(tīng)從的分。事實(shí)上，自古希臘名醫(yī)希波克拉底以來(lái)，有近兩千年的時(shí)間，幾乎都是醫(yī)生做決定，一直到20世紀(jì)70年代中期，醫(yī)學(xué)科學(xué)露出曙光，才有患者（還有律師，以及一群被稱(chēng)為倫理學(xué)家的新興人類(lèi)）開(kāi)始反對(duì)這種傳統(tǒng)醫(yī)療決定方式，認(rèn)為醫(yī)生做決定時(shí)，患者的意見(jiàn)應(yīng)該也要更積極地加入。
　　我對(duì)這項(xiàng)革命非常清楚。我曾經(jīng)擔(dān)任賓夕法尼亞大學(xué)醫(yī)學(xué)系助的理教授，而且是該校生物倫理中心的創(chuàng)立成員之一。我在大學(xué)時(shí)期修習(xí)哲學(xué)，還在醫(yī)學(xué)訓(xùn)練過(guò)程結(jié)束后，到芝加哥大學(xué)修了生物倫理課。我并不是要炫耀成就，而是要讓大家知道我當(dāng)時(shí)的背景。我是新品種的醫(yī)師，接受過(guò)道德革命的洗禮，不容許自己擅自為患者做決定。我不能直接告訴患者應(yīng)該做什么決定，只能從旁協(xié)助他們做出自己的決定。
　　在革命前醫(yī)者如父的年代，泌尿科醫(yī)師會(huì)告訴患者前列腺長(zhǎng)了東西，必須切除。萬(wàn)一醫(yī)生覺(jué)得患者太虛弱不適合動(dòng)手術(shù)，這時(shí)他會(huì)隱瞞患癌癥的事實(shí)，然后在患者不知情的情況下繼續(xù)進(jìn)行追蹤。是的，“醫(yī)者如父”，醫(yī)生和患者過(guò)去的關(guān)系有如父親和孩子一般，醫(yī)生擁有如父親般的權(quán)威與知識(shí)，他們?yōu)榛颊咧�想、承受患者的�?dān)憂與責(zé)任，就像父親在照顧孩子一樣。出現(xiàn)患者承受不起的壞消息時(shí)，醫(yī)生會(huì)避重就輕，甚至撒個(gè)善意的謊，像是謊稱(chēng)X光片上看到的腫瘤是“X光陰影”或者“感染發(fā)炎”之類(lèi)。那個(gè)年代，醫(yī)生做決定，患者則順從。
　　那個(gè)年代，我的患者不會(huì)為了不知道怎么做決定而無(wú)法成眠�，F(xiàn)在，我眼前的弗雷里先生卻因?yàn)闊o(wú)所適從而來(lái)尋求幫助。
　　“如果是你，你會(huì)怎么做呢？”他問(wèn)我。
　　“你必須自己做決定�！鄙頌樾率来�的醫(yī)生，我只能把他丟回做抉擇的漩渦中。
　　無(wú)助的他看起來(lái)彷徨不已。
　　“舉個(gè)例子，”我說(shuō)道，“今晚你打算看什么電視節(jié)目？”
　　“曲棍球賽�！彼�回答�？粗�他頭上那頂費(fèi)城飛人隊(duì)的帽子，我對(duì)他的答案一點(diǎn)也不感到意外。
　　“不好，你應(yīng)該看第十九臺(tái)的花式溜冰比賽�！蔽一厮�。
　　“可是我又不喜歡花式溜冰！”他一副不可以思議地看著我。
　　“沒(méi)錯(cuò)！所以說(shuō)，只有你自己才知道如何依你的需求做出‘正確的’決定。就像我沒(méi)辦法替你決定該看什么節(jié)目一樣�！蔽腋嬖V他。
　　醫(yī)學(xué)倫理的訓(xùn)練告訴我，最好的決定不光要考慮醫(yī)學(xué)問(wèn)題，還要考慮患者的價(jià)值觀。以這個(gè)案子為例，患者對(duì)于小便失禁和身上有一個(gè)放任不管的腫瘤的看法，才是做出正確決定的關(guān)鍵。我沉醉在生物倫理中，滔滔不絕地向弗雷里先生解釋事實(shí)與價(jià)值觀之間的差異、醫(yī)療判斷與患者權(quán)利間的問(wèn)題。
　　弗雷里先生似乎聽(tīng)懂了我要表達(dá)的重點(diǎn)，向我會(huì)心地一笑，接著說(shuō)道：“我懂你的意思了，那么，如果是你，你會(huì)怎么做呢？”
　　看來(lái)，我這番精辟的比喻并沒(méi)有達(dá)到預(yù)期的效果。
　　我就早該知道
　　我早該知道，要求這位猶豫不決的患者做決定是件不可能的任務(wù)。我當(dāng)時(shí)行醫(yī)已有十年，不知道有多少患者問(wèn)過(guò)我“醫(yī)生，請(qǐng)問(wèn)我該怎么辦呢？”或者“醫(yī)生，如果是你的母親，你會(huì)怎么做呢？”之類(lèi)的問(wèn)題，這讓我不得不在每天的工作中發(fā)揮大家認(rèn)為醫(yī)生應(yīng)有的智能，這包括醫(yī)學(xué)知識(shí)以外的智能，為這些滿懷感激的患者提出解決之道。我不只要協(xié)助患者找出副作用最少的降壓藥，還要幫患者思考怎么開(kāi)口告訴老婆他得了皰疹。單身的我做起婚姻顧問(wèn)，沒(méi)有孩子的我傳授起育兒技巧，甚至，在未曾失去任何至親好友以前，便做起了生命臨終時(shí)的引導(dǎo)。
　　我早該知道，患者要的不是一個(gè)可以把醫(yī)療信息全盤(pán)端出、讓他們自行做決定的醫(yī)生。我早該明白，花式溜冰的比喻不可能立刻讓我的患者擁有獨(dú)自做決定的能力。不管這么做是對(duì)是錯(cuò)，患者理當(dāng)看重醫(yī)生的建議，在驚慌失措的情形下，對(duì)這些建議的倚賴(lài)更加嚴(yán)重了。我想，讀者中有很多人也和弗雷里先生一樣，只是想要做決定的引導(dǎo)和建議，至于究竟誰(shuí)才有權(quán)力做決定，大家其實(shí)并不在乎。利用花式溜冰的比喻將決定權(quán)丟回給患者的同時(shí)，我也陷入了患者賦權(quán)的迷思里。弗雷里先生已經(jīng)被告知選項(xiàng)，也清楚他的價(jià)值觀在做決定時(shí)扮演著重要的角色，但是，這些信息和做決定的自由，并沒(méi)有讓他感到自己是掌有權(quán)力者。當(dāng)初，患者賦權(quán)革命的領(lǐng)導(dǎo)者為了讓患者自主權(quán)可以凌駕于醫(yī)生的父權(quán)之上打了一仗。他們不贊成醫(yī)生應(yīng)該主導(dǎo)醫(yī)療決定，因此，想盡辦法要讓患者成為決定者，而醫(yī)生就純粹當(dāng)一個(gè)信息提供者。知名的癌癥及血液疾病研究帶頭人杰爾姆·格魯普曼（JeromeGroopman）曾在斯蒂芬·科爾伯特（StephenColbert）主持的談話性節(jié)目《科爾伯特報(bào)道》（TheColbertReport）中，大力鼓吹這種觀點(diǎn)。在討論到應(yīng)該由誰(shuí)來(lái)做醫(yī)療決定時(shí)，科爾伯特以他獨(dú)具一格的語(yǔ)氣問(wèn)道：“如果說(shuō)我才是決定治療方式的人，那么請(qǐng)問(wèn)你念醫(yī)學(xué)院有什么用？”格魯普曼給科爾伯特的回答和我當(dāng)初給弗雷里的回答如出一轍：“我去念醫(yī)學(xué)院的目的，是要幫你分析各種療法的利弊，好讓你可以依據(jù)自己的狀況做出決定�！�
　　信息與整合被許多醫(yī)生視為新準(zhǔn)則。改革派領(lǐng)導(dǎo)者認(rèn)為醫(yī)療護(hù)理問(wèn)題出在患者缺乏決定權(quán)，只要我們提供患者足夠信息，便可以解決這個(gè)問(wèn)題。但是，大部分患者都不希望醫(yī)生光只會(huì)提供信息。他們不想聽(tīng)花式溜冰的比喻，也不想被要求“依你的情況而定”。
　　那么，有更好的解決方案嗎？來(lái)自密歇根大學(xué)的律師以及生物倫理專(zhuān)家卡爾·施奈德（CarlSchneider）曾經(jīng)寫(xiě)道，如果我們真的尊重患者的“自主權(quán)”，也認(rèn)為患者應(yīng)該為自己的醫(yī)療問(wèn)題做決定，那么我們就應(yīng)該尊重他們希望由醫(yī)生做決定的權(quán)利。
　　然而，我不敢把我的建議給弗雷里先生，并不是因?yàn)槲艺J(rèn)為他有做決定的責(zé)任，而是擔(dān)心他其實(shí)受了其他潛意識(shí)因素影響，才會(huì)要我?guī)退�做決定；也就是說(shuō)，讓醫(yī)生幫他做決定并不是他的本意。我會(huì)這么認(rèn)為，是因?yàn)樵谖医邮軅惱碛?xùn)練時(shí)，經(jīng)常跑到行為科學(xué)系大樓和行為經(jīng)濟(jì)學(xué)家及決策心理學(xué)家進(jìn)行合作。我學(xué)到，人們?nèi)粼谧鰶Q定時(shí)經(jīng)常受到情緒與非理性的影響，會(huì)不知不覺(jué)地逃避做出困難的抉擇。
　　阿莫斯·特沃斯基（AmosTversky）和埃爾德·沙菲爾（EldarShafir）這兩位心理學(xué)家曾經(jīng)做過(guò)一個(gè)和抉擇有關(guān)的經(jīng)典實(shí)驗(yàn)。他們請(qǐng)普林斯頓大學(xué)的學(xué)生想象一下某個(gè)晚上，在前往圖書(shū)館念書(shū)的路上看到一張海報(bào)，上面介紹一部他們一直很想看的電影。請(qǐng)問(wèn)這些學(xué)生會(huì)照原計(jì)劃到圖書(shū)館去，還是去看電影呢？結(jié)果，只有20%的學(xué)生回答會(huì)照原計(jì)劃到圖書(shū)館。這項(xiàng)研究的重點(diǎn)不是想知道普林斯頓大學(xué)的學(xué)生是否用功，而是要看這些學(xué)生在面臨難以決定的事時(shí)，會(huì)有什么反應(yīng)。于是，他們給另一群學(xué)生一個(gè)不一樣場(chǎng)景，一樣在前往圖書(shū)館路上，但是，這次看到的不只有令人心動(dòng)的電影海報(bào)，還多一張公告介紹一場(chǎng)精彩可期的演說(shuō)。先別管什么演說(shuō)可能精彩可期，重要的是你得在這場(chǎng)演講與電影間做抉擇。你大概會(huì)想，這下子去圖書(shū)館的學(xué)生恐怕更少了。如果你這么想就錯(cuò)了，事實(shí)恰好相反，決定照原計(jì)劃到圖書(shū)館念書(shū)的學(xué)生竟占40%。
　　這個(gè)研究顯示，當(dāng)決策的過(guò)程變復(fù)雜時(shí)，很多人傾向干脆不做選擇�，F(xiàn)在回頭想象弗雷里先生得做的決定，肯定比上面這個(gè)研究來(lái)得困難多了，后果也嚴(yán)重許多，患者想當(dāng)然會(huì)逃避做決定的責(zé)任。這時(shí)候，還有什么辦法會(huì)比請(qǐng)教醫(yī)生來(lái)得妥當(dāng)呢？疾病往往會(huì)帶來(lái)極其復(fù)雜，甚至讓人情緒失控的抉擇，請(qǐng)教醫(yī)生的看法不過(guò)是患者的自然反應(yīng)。這大概也是為什么剛出道的我雖然乳臭未干（就算留著胡子，看來(lái)仍比實(shí)際年齡26歲年輕許多），卻仍有八旬老翁向我請(qǐng)教生死攸關(guān)的抉擇。
　　我想，弗雷里先生請(qǐng)我?guī)退麤Q定如何處理前列腺癌，也是基于同樣的道理，而我竟天真以為只要花30秒解釋自主權(quán)，他就不會(huì)再躊躇不前�；ㄊ搅锉�的伎倆是一個(gè)無(wú)心錯(cuò)誤，一件理想崇高的過(guò)失。我不過(guò)想把決定權(quán)交回患者，讓他衡量自己的情況，主宰自己的療程。
　　我將在這本書(shū)結(jié)束前告訴大家弗雷里先生最后的決定，并用他的故事來(lái)說(shuō)明患者自主權(quán)和醫(yī)生父權(quán)并不是二分法的關(guān)系。但是在那之前，我們得仔細(xì)了解一下患者賦權(quán)究竟是怎么一回事。
　　什么叫“比較好”呢？
　　我們經(jīng)常在談到自由與幸福時(shí)提及“個(gè)人偏好”。每個(gè)人都有偏好，或者說(shuō)在個(gè)人看來(lái)美好的事物，而這些偏好往往不盡相同，例如我喜歡紅蘿卜，而你偏愛(ài)胡蘿卜。因此，我看來(lái)正確的選擇，你看來(lái)不見(jiàn)得最好。這種情況下，單一選項(xiàng)的政策并不利于大家，倒不如給大家自由，讓每個(gè)人都可以根據(jù)自己的偏好做選擇。
　　還有另一件我早該知道的事。許多科學(xué)證據(jù)指出人們的偏好往往不是很強(qiáng)烈，很多人的偏好其實(shí)搖擺不定。我做過(guò)的研究也顯示，患者做醫(yī)療決定時(shí)，往往會(huì)受到無(wú)意識(shí)或非理性的壓力影響，導(dǎo)致醫(yī)生說(shuō)明治療方法時(shí)，即使只是描述方式稍有不同，也可以改變患者的“個(gè)人偏好”。
　　舉個(gè)例子，比起死亡率10%的手術(shù)，患者通常更傾向于接受存活率有90%的手術(shù)。盡管兩個(gè)講的是同一個(gè)手術(shù)，只不過(guò)描述方式不同，選擇就不一樣了。這不是單純的數(shù)學(xué)換算問(wèn)題，而是感覺(jué)問(wèn)題。晚一點(diǎn)，我會(huì)更仔細(xì)討論感覺(jué)問(wèn)題。至于現(xiàn)在，我早該知道我的道德責(zé)任不僅止于用花式溜冰的比喻來(lái)強(qiáng)迫患者做決定。當(dāng)患者的決定失去準(zhǔn)則并與價(jià)值觀脫節(jié)時(shí)，強(qiáng)調(diào)患者的自主權(quán)也就失去了道德意義。
　　我那天應(yīng)該可以更稱(chēng)職的最后一個(gè)原因，是我其實(shí)擁有足夠的生病經(jīng)驗(yàn)可以告訴自己，患者自主并不像倫理學(xué)家說(shuō)得那么神奇。就以我第一次接受骨科手術(shù)的經(jīng)驗(yàn)為例：29歲那年，我在壘球場(chǎng)上急轉(zhuǎn)身，剎那間，一陣疼痛往右腿直竄。原來(lái)，我壓到了第四節(jié)腰椎間盤(pán)，更準(zhǔn)確的說(shuō)，是第四節(jié)與第五節(jié)間的椎間盤(pán)，使它不得不向通往右腿神經(jīng)的神經(jīng)腔突出，因此壓迫到神經(jīng)。
　　復(fù)健后休養(yǎng)好一陣子，我遇到一位外科醫(yī)師，他說(shuō)我可以開(kāi)刀移去椎間盤(pán)突出的部分，不過(guò)那是一項(xiàng)不算小的手術(shù)——以前的技術(shù)使這類(lèi)手術(shù)的侵入性比現(xiàn)在高�；蛘�，他又說(shuō)道，我也可以再給傷處一點(diǎn)時(shí)間復(fù)原，看看突出的部位會(huì)不會(huì)縮回去，這么一來(lái)，我就可以恢復(fù)運(yùn)動(dòng)了。
　　當(dāng)時(shí)我在梅奧醫(yī)學(xué)中心（MayoClinic）擔(dān)任住院醫(yī)師，是醫(yī)院圖書(shū)館的�？�。每次看完診，我會(huì)到圖書(shū)館閱讀相關(guān)信息�；颊叱霈F(xiàn)罕見(jiàn)感染時(shí)，我會(huì)在文獻(xiàn)里大海撈針，找出最合用的抗生素；患者有不尋常的癥狀時(shí)，我會(huì)埋在書(shū)堆里，試著找出正確的診斷。
　　因此，當(dāng)自己的健康受到威脅，你可以想象我大概會(huì)不分晝夜在圖書(shū)館里查文獻(xiàn)，找答案。但你錯(cuò)了，我根本沒(méi)為這件事踏進(jìn)圖書(shū)館，而是像個(gè)無(wú)助的孩子到處向醫(yī)生大人求救。外科醫(yī)師建議動(dòng)手術(shù)，我不確定這么做是否正確？于是，我又轉(zhuǎn)而求助于住院醫(yī)師主任。
　　我的腦海完全被該怎么辦所占據(jù)�？恐�物理治療，我發(fā)現(xiàn)自己對(duì)這種程度的疼痛還算可以忍受。我可以騎腳踏車(chē)，可以游泳。如果有足夠時(shí)間，或許椎間盤(pán)突出真的會(huì)自動(dòng)回到原位，不再和神經(jīng)搶位置，那么我就可以從事其他運(yùn)動(dòng)了。
　　這個(gè)決定聽(tīng)來(lái)不難，不過(guò)是給點(diǎn)時(shí)間觀察后續(xù)發(fā)展，但是沒(méi)有我想象中容易。距離住院醫(yī)師訓(xùn)練結(jié)束還有兩個(gè)月，接著我就要搬到芝加哥大學(xué)。我的住院醫(yī)師主任告訴我：“彼得，你現(xiàn)在待的可是世界頂尖的梅奧醫(yī)學(xué)中心，這里有全世界最好的外科醫(yī)師。如果你真的不需要開(kāi)刀，那就沒(méi)事，但萬(wàn)一你就那么狗屎運(yùn)，到芝加哥時(shí)突然需要緊急開(kāi)刀，怎么辦呢？”
　　我知道他是半開(kāi)玩笑，因?yàn)槲也徽J(rèn)為椎間盤(pán)突出情形會(huì)加重。只是現(xiàn)在有個(gè)畫(huà)面不斷浮現(xiàn)在我的腦�！�—狗屎運(yùn)，緊急開(kāi)刀！
　　就這樣，我，一位向來(lái)以邏輯與推理能力自豪的哲學(xué)系高材生，一位剛受完實(shí)證醫(yī)學(xué)訓(xùn)練的住院醫(yī)師，竟然不是讓醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)來(lái)引導(dǎo)決定（完全顧不得那些大聲對(duì)我喊“不要！”的醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)），而是為了一句“狗屎運(yùn)”的玩笑話，我接受了脊椎手術(shù)。
　　這樣的我竟然在六年后期待一位被嚇壞的70歲老翁聽(tīng)了花式溜冰的比喻后，可以立刻變成一位決策專(zhuān)家？
　　得到信息又如何？
　　…………
　　忠言逆耳
　　…………
　　明白對(duì)方在想什么
　　…………