當(dāng)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的奇跡不斷延長生命的長度,我們是否忽視了生命終章應(yīng)有的質(zhì)量與尊嚴(yán)?本書由權(quán)威學(xué)者陸杰華教授與其學(xué)生戚政燁深入中國醫(yī)院安寧療護(hù)一線,以其扎實(shí)的調(diào)研、深刻的洞察和飽含溫度的人文關(guān)懷,為中國安寧療護(hù)的實(shí)踐提供了寶貴的本土經(jīng)驗(yàn)與思考路徑,是醫(yī)護(hù)人員、政策研究者、社會工作者,以及每一個終將面對生命終局的人,理解善終之道的作品。
作者扎根兩家具有代表性的醫(yī)院,通過大量深度訪談、參與式觀察和細(xì)膩的個案分析,生動呈現(xiàn)了患者、家屬與醫(yī)護(hù)人員共同面臨的復(fù)雜困境,也深刻揭示了安寧療護(hù)在中國語境下的獨(dú)特困結(jié):它常常處于醫(yī)療體系的邊緣,資源的匱乏、傳統(tǒng)死亡觀念的忌諱、家庭決策模式的復(fù)雜性,以及制度保障的不完善,共同構(gòu)成了推廣的阻力。而書中提出的折中概念尤為關(guān)鍵它并非簡單的退讓,而是在現(xiàn)實(shí)的重重限制下,患者、家屬、醫(yī)護(hù)人員多方互動、協(xié)商、調(diào)和的動態(tài)過程。這種折中狀態(tài),恰恰映射出在現(xiàn)有條件下,人們對生命最后的尊嚴(yán)最真實(shí)的追求與無奈。
通過一個個鮮活的案例,本書旨在促使我們反思:在生命的終點(diǎn),真正的尊嚴(yán)是什么?社會、醫(yī)療體系、家庭與個人,如何共同努力,才能讓每個生命在謝幕時,能少一些痛苦與遺憾,多一份平靜與體面?
★ 走進(jìn)中國安寧療護(hù)的真實(shí)現(xiàn)場,一部剖析中國式臨終困境的誠意之作。
我們習(xí)慣了為生喝彩,卻常常對死亡諱莫如深。
關(guān)于生命終點(diǎn),我們迫切需要一場誠實(shí)的深度對話。
★ 深入患者、家屬、醫(yī)護(hù)的內(nèi)心世界,一幅交織著人性溫度與生命張力的臨終決策全景圖
為了看見現(xiàn)代醫(yī)學(xué)光環(huán)下常被忽視的角落,為了更好地活在此刻而直面終章。
聚焦生命終點(diǎn)前所面臨的復(fù)雜抉擇與內(nèi)心波瀾,在技術(shù)救治與生命質(zhì)量平衡間艱難求索。
★ 獻(xiàn)給每一位終將面對生命謝幕的普通人,一門你我關(guān)于生命尊嚴(yán)的必修課。
我們期待以何種姿態(tài)完成生命的謝幕?我們又能為所愛之人爭取怎樣的終點(diǎn)?
所有對生命終程的凝視,最終都指向?qū)Ξ?dāng)下生活的珍視與對生命尊嚴(yán)的更深理解。
陸杰華
現(xiàn)任中國人民大學(xué)吳玉章高級講席教授,兼任中國老年學(xué)和老年醫(yī)學(xué)學(xué)會副會長、中國人口學(xué)會副會長,研究興趣主要集中在老齡健康、人口公共政策等。代表著作 :《人力資源開發(fā)與緩解貧困》《深圳人口與健康發(fā)展報告》《新時代人口素質(zhì)論》等。
戚政燁
畢業(yè)于北京大學(xué)社會學(xué)系,現(xiàn)任北京大學(xué)應(yīng)對老齡化國家戰(zhàn)略研究中心研究助理。研究興趣集中于老年福利保障、老齡化社會治理、醫(yī)療與健康社會學(xué)。曾圍繞老年健康管理、老年健康社會工作、社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合等領(lǐng)域進(jìn)行過豐富的研究。
前 言 尊嚴(yán)與自決:安寧療護(hù)的出場
第一章 臨終之理:研究文獻(xiàn)及理論脈絡(luò)回顧
第二章 秋葉落于田野:研究場域、方法與對象
第三章 土壤在瘠沃之間:安寧療護(hù)推行與實(shí)踐的結(jié)構(gòu)觀
第四章 安寧于妥協(xié)之下:臨終抉擇與心態(tài)的個體觀
第五章 調(diào)和于行動之中:安寧療護(hù)實(shí)踐者的非正式策略
第六章 尊嚴(yán)呈折中之態(tài):結(jié)構(gòu)與個體中的滿足與遺憾
第七章 何求秋葉之美:安寧療護(hù)實(shí)踐中的挫折及制度化需要
參考文獻(xiàn)
后 記