尊重和保障殘疾人的人權(quán)和人格尊嚴(yán)的程度，使他們能以平等的地位和均等的機(jī)會(huì)充分參與社會(huì)生活的程度，是評(píng)價(jià)社會(huì)發(fā)展水平的指標(biāo)之一。 對(duì)處于成長(zhǎng)階段的殘疾兒童來(lái)說(shuō)，受中國(guó)傳統(tǒng)文化與“家本位”思想影響,家庭被視為殘疾兒童成長(zhǎng)與發(fā)展的核心系統(tǒng)，父母在殘疾兒童照料中扮演核心角色。同時(shí)，最需社會(huì)支持和關(guān)注的微觀環(huán)境也是其家庭以及殘疾兒童的父母。對(duì)于部分殘疾兒童父母而言,長(zhǎng)期繁重的照料壓力使其身心均處于壓力狀態(tài),家庭功能無(wú)法正常運(yùn)作，也有家長(zhǎng)通過(guò)積極的調(diào)適培育出應(yīng)對(duì)困難的抗逆力,在逆境中展現(xiàn)生命韌性。殘疾兒童的父母養(yǎng)育殘疾孩子的過(guò)程是怎樣的？他們都有哪些經(jīng)歷？他們?nèi)绾慰创龤埣�？如何與困境、壓力共處？他們有哪些迫切需求等問(wèn)題，均是“增進(jìn)民生福祉，提高人民生活品質(zhì)”的新時(shí)代背景下急需探索的重要問(wèn)題。 本研究將以67個(gè)殘疾兒童的家長(zhǎng)為研究對(duì)象，以“家長(zhǎng)在養(yǎng)育殘疾孩子的過(guò)程中經(jīng)歷了什么？”和“他們最迫切需要哪些支持”為研究問(wèn)題，基于生態(tài)系統(tǒng)理論和角色理論，以質(zhì)性研究的研究范式，將家長(zhǎng)初遇殘疾時(shí)的心理與行為反應(yīng)，養(yǎng)育過(guò)程中遭受的各方壓力、家庭內(nèi)外的人際關(guān)系、職業(yè)發(fā)展-家庭照料沖突、家庭支持與需求等內(nèi)容進(jìn)行深描，為更多剛面臨困境或在困境中掙扎已久尚無(wú)方向的殘疾兒童家庭提供借鑒與方向，更為學(xué)界、政府等相關(guān)部門提供殘疾兒童家庭及其殘疾兒童父母這一特殊群體的“生存畫像”，為建構(gòu)高質(zhì)量的殘疾兒童家庭支持保障系統(tǒng)、制定殘疾兒童家長(zhǎng)支持政策提供依據(jù)。